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                                                                    来源:北京体彩网-首页
                                                                    发稿时间:2020-06-05 20:58:01

                                                                    医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                                                    托养中心位于北京市密云区圣水头村村口附近。主体建筑是四排平房,前两排用作办公室、厨房、储物间,后两排被改造成了专用病房,分为3个病区,最多可以收治33名患者。

                                                                    5月30日,孟红带着高宁回了上海,她准备让高宁继续在医院做康复治疗,自己则要开始工作,她把退休年龄又延迟了三年,一方面是为了保证收入,另一方面也是为了和社会保持联系。

                                                                    “你再给它多少水,它也绿不了了”

                                                                    两年间,孟红带丈夫辗转过上海、杭州的多家医院,尝试过尚处于临床试验阶段的治疗方法,但均没有效果。

                                                                    有一天,护士问她,“你的头发一年之内怎么白了这么多?”她回过神来,没有感到意外。这只是身体外表的变化,更隐蔽的创伤只有她自己知道:母亲出事两个月后,她就绝经了。

                                                                    延生托养中心,老安正为妻子做肢体按摩。新京报记者 张胜坡 摄

                                                                    中国民族卫生协会副会长伊丽苏娅长期关注植物人群体。她认为,植物人托养机构审批难,在于政府没有将植物人纳入类似老年人、残疾人等特殊群体的服务和管理体系之中。这导致植物人托养机构的主管单位至今没有明确。

                                                                    高宁今年60岁,是上海某高校日语系教授,2017年,他检查出肠癌,很快接受了手术。手术很顺利,按计划,做完8次化疗后他就可以重返讲坛,“写他没写完的书和文章,继续带学生。”

                                                                    更现实的困境是,目前残疾程度非常严重的植物人仍然不被归入到残疾人的行列,他们不能够享受到残疾人的一系列社会保障以及福利。对此,中国残联相关人士表示,植物人目前确实没有被归入残疾人范畴,中国残联目前也没有针对植物人制定相关帮扶政策。